Mijn leven als hart- en schildklierpatiënt, deel 11

Wat moet je nou als eerste zin opschrijven als je je blog voor bijna twee jaar niet hebt aangeraakt? Een lastige kwestie, die me dan maar doet terugvallen op een oude wijsheid van Confucius: “voelt het schrijven allemaal nog ietwat vaag, begin dan met een retorische vraag”. Voila!

Allereerst: oprechte excuses voor mijn lange afwezigheid. Ik ben niet dood, ik ben niet uitgeschreven, maar ik had na mijn laatste persbericht wel wat behoefte aan een weekendje rust. Dat weekendje werd een week, die week werd een maand, die maand die werd een jaar en voor je het weet heb je ineens een songtekst van Guus Meeuwis op papier staan. Nu er inmiddels zelfs bijna twee jaar voorbij zijn attendeerde mijn omgeving me er dan ook op dat het wel weer eens tijd werd om de pen op te pakken. Bij deze!

Allereerst: hoe gaat het met mij? Momenteel gaat het weer goed, met de nadruk op het woordje ‘weer’. Nadat ik jullie in april 2016 achterliet gaf ik vol trots aan dat ik weer was begonnen met wielrennen. Het is min of meer bij dat beginnetje gebleven, maar ik heb nog steeds de hoop dat het binnenkort echt goed gaat komen. Gedurende 2016 werd mijn hart steeds stabieler, en begin 2017 was er ineens overdonderend goed nieuws: de pompkracht is vooruit gegaan!

Even ter illustratie: de kans dat dit zou gebeuren werd door de cardioloog als miniem beschouwd, zeker nadat er in de maanden direct na mijn hartstilstand geen verbetering was opgetreden. Hebben mijn hart en ik die witte jassen toch maar mooi even bij de neus genomen! De verbeterde pompfunctie was dus een enorme positieve verassing en leidde tot de conclusie dat 1) ik waarschijnlijk toch geen progressieve hartspierziekte heb (al is dat nog niet helemaal duidelijk) en 2) dat ik mocht stoppen met het medicijn Amiodaron.

Even voor de goede orde: Amiodaron is troep. De reclamefolder belooft dat je met het gebruik ervan vrijwel geen hartritmestoornissen meer hebt. En eerlijk is eerlijk, daar hebben ze grotendeels gelijk in. In de tijd dat ik het medicijn slikte was mijn hart duidelijk rustiger. Wat ze er niet bij vertellen is dat er een addertje onder het gras zit. Een paar addertjes. Een complete slangenkuil. Om een lang verhaal kort te maken: met dat spul wist ik hoe het voelt om geen pigment te hebben. Bij het eerste straaltje zonlicht van het jaar – ergens in februari – viel het al op dat ik meteen een rood gezicht kreeg. Dat werd steeds erger, tot het in de zomer net voelde of ik bij ieder moment uit de schaduw een bad nam in de krater van de Vesuvius. Geen pretje dus.

Als de scheikundige weergave er al uitziet als een of ander monster weet je wel dat je met serieuze shit te maken hebt

Bijwerking twee was een langetermijnprojectje. Tijdens het gebruik had ik nergens last van, maar afgelopen herfst (toen ik dus al ruim acht maanden met het spul gestopt was) begon de ellende. Langzaam maar zeker verloor ik steeds meer energie en werd het lastiger om me te concentreren. Aanvankelijk dacht ik dat dat kwam door drukte op het werk – we waren net op dat moment bezig om een groot project af te ronden – maar het werd steeds erger. Tijdens een routinecontrole in het ziekenhuis (nota bene voor m’n hart) viel ineens op dat mijn schildklier op hol was geslagen.

Voor degenen onder jullie die wat minder medisch geschoold zijn: de schildklier is een soort van metronoom waar de rest van je lichaam naar luistert. Als je schildklier te snel gaat, dan gaan alle andere processen in je lichaam dat ook. Het verklaarde ineens waarom mijn hartslag – die maanden rond de 50 had gezeten in rust – ineens ruim boven de 100 zat. Het verklaarde ook waarom ik zelfs in de vrieskou nog liep te zweten als een otter, en waarom ik in een paar maanden 20 kilo gewicht was verloren. Er was dus ineens 25% minder Niels Colijn op de wereld, en dat allemaal door zo’n irritant kliertje! Het spreekt voor zich dat dat uiteraard allemaal niet de bedoeling was, dus besloot ik om de stoute schoenen aan te trekken en te gaan genezen. Dat viel nog niet mee: de artsen gaven aan dat een ontstoken schiildklier vanzelf over zou gaan, al kom dat wel een maand of drie duren. Drie maanden! De enige snellere weg bleek een kuur van Prednison te zijn, maar dat leek me op z’n zachtst gezegd “nie zo’n pret”. Dus werd het uitzieken geblazen.

Voordat jullie denken dat dit weer een JNWHAHZJONEMH ( =Jeetje Niels, Wat Heftig Allemaal, Het Zit Jou Ook Nooit Eens Mee Hè)-blog wordt: het heeft even geduurd, maar mijn schildklier is gestopt met klieren en het gaat allemaal een stuk beter met me. Sterker nog: ik heb de afgelopen twee jaar genoeg mooie dingen meegemaakt!

Allereerst was er natuurlijk het fantastische nieuws rondom mijn hart. De impact daarvan bleek een stuk groter dan ik aanvankelijk dacht, omdat je het ziekbeeld dat je het jaar ervoor zorgvuldig hebt opgebouwd ineens weer volledig overboord kunt gooien en je jezelf de vragen opnieuw moet gaan stellen. Ben ik eigenlijk wel een chronische hartpatiënt? Het antwoord op de vraag heb ik tot vandaag helaas nog niet gevonden, maar de zoektocht gaat verder. In ieder geval is het natuurlijk een geweldig lichtpunt dat het zwaard van Damokles dat een jaar lang dreigend boven mijn hoofd heeft gehangen misschien uiteindelijk toch slechts een cocktailprikkertje blijkt te zijn geweest. Of zoiets.

Ander goed nieuws: ik ga trouwen!

Na negen fantastische jaren heb ik eindelijk de moed gevonden om Ascha – de reden dat ik er nog ben om dit blog te schrijven – ten huwelijk te vragen. Dit ging uiteraard gepaard met de nodige rituelen, maar om een lang verhaal kort te maken: ze zei ja! Dus stortten we ons vol enthousiasme in het avontuur dat trouwen heet, een epische queeste waar ik nog menig blog over vol zou kunnen lullen. Misschien dat ik dat nog wel ga doen ook. In ieder geval is het avontuur bijna ten einde, want over minder dan vier weken is de grote dag aangebroken. Eindelijk!

Nog een flinke verandering: ik heb een andere baan! Een paar maanden na het schrijven van mijn vorige blog (april 2016) realiseerde ik me dat het bedrijf waar ik op dat moment voor werkte niet meer zo goed bij me paste, en dat het tijd werd voor iets anders. Nee, ik heb niet mijn werk opzij gezet om voor chimpansees te gaan zorgen in de binnenlanden van Burkina Faso of om trainer te worden in Mindfulness en Yoga: ik werk nog steeds heel saai in de ICT en doe nog steeds hetzelfde werk (testen), maar dan wel voor een bedrijf waar ik me een stuk beter thuis voel. Inmiddels zit ik er al ruim anderhalf jaar en liggen er nog een hoop mooie plannen en projecten in het verschiet. Daarover meer in een volgend blog.

Ter afsluiting wil ik toch nog iets kwijt over “dat andere project” waar ik regelmatig over geschreven heb. Om de ongestelde vraag maar meteen te beantwoorden: ja, ik heb voortgang gemaakt met mijn boek. En hoe. Om met een cliffhanger te eindigen: daarover meer in mijn volgende blog! Hopelijk nu binnen twee jaar 🙂

Mijn leven als hart- en schildklierpatiënt, deel 11

Writer’s Blog (5)

finish-line

Tussenstand: 46.000 woorden

Nog twee dagen en de schrijfmaand zit erop, en zoals je ziet: ik ben er nog niet. De laatste loodjes wegen vaak het zwaarst, en dat geldt zeker voor deze laatste week. Het is overigens niet zo dat ik geen inspiratie meer heb of iets dergelijks, maar de combinatie van een nieuw project op het werk en een nieuwe locatie (ik ben van Etten-Leur verhuisd naar Capelle aan de IJssel) en al het wennen dat daarbij komt kijken heeft er toe geleid dat ik er nog steeds niet ben. Best frustrerend dat het laatste stukje naar de finishlijn nog zoveel moeite kost, maar ach, dat maakt het ook wel weer spannend voor jullie – de lezers. Gelukkig hebben we nog een druilerig weekend voor de boeg, dus nog een mooie kans om de laatste 4.000 woorden op papier te krijgen. Ik zal live verslag doen van de finish!

Lees verder “Writer’s Blog (5)”

Writer’s Blog (5)

Mijn leven als hartpatiënt, deel 9: terugblikken en vooruit kijken

Op het moment dat ik dit blog schrijf is het dinsdag 15 december. Op de dag af zeven maanden geleden dat mijn hart besloot om het bijltje er bij neer te leggen. Zeven maanden die in sommige opzichten een draaikolk waren van emoties, maar toch ook voorbij zijn gevlogen. In deze tijd ben ik uitgegroeid van een gezonde jongvolwassene tot hartpatiënt. Die verandering ging niet zonder slag of stoot, en ik merk nog steeds wel dat ik het er regelmatig moeilijk mee heb, maar ook vind ik steeds meer berusting in mijn lot. Al met al is het allemaal zo erg nog niet.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 9: terugblikken en vooruit kijken”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 9: terugblikken en vooruit kijken

Mijn leven als hartpatiënt, deel 8: de andere kant van de geneeskunde

Goed. Je bent hartpatiënt en je weet dat je daar nooit meer van geneest. Althans, dat is wat de arts in het ziekenhuis je vertelt. Dat is overigens helemaal geen zekerheid – eigenlijk zijn de symptomen die ik heb nauwelijks te verklaren, maar zo’n arts wordt door de verzekering verplicht om een diagnose te stellen of anders krijgen ze geen centjes meer voor verdere behandeling. Dat werd dus DCM voor mij. In het ziekenhuis gingen ze verder met medicijnen, maar ik merkte dat ik steeds meer behoefte had aan een second opinion. Via m’n ouders kwam ik op die manier terecht bij een alternatieve genezer, iets wat volledig nieuw voor mij was.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 8: de andere kant van de geneeskunde”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 8: de andere kant van de geneeskunde

Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen

Eenzaamheid.
Het is een begrip dat de laatste jaren enorm vaak in de media naar boven komt: het moge duidelijk zijn, de gemiddelde Nederlander in 2015 is eenzaam. Op dit moment is het vooral onder ouderen, maar ook jongeren hebben er in toenemende mate last van. Ook mij overviel het de afgelopen maanden regelmatig. Neem dit niet letterlijk op: over gebrek aan aandacht heb ik niets te klagen. Nog steeds kan ik niet of nauwelijks over straat of ik word wel aangesproken door iemand die even wil informeren hoe het is. Wat dat betreft ben ik blij dat ik in een warm dorp als Nieuwendijk mag wonen en niet anoniem in een stadsappartementje waar je je buren niet eens kent. Maar toch: eenzaamheid is iets wat continu om de hoek komt kijken.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen

Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie

Veel mensen denken dat je de ergste klap gehad hebt zodra je weer terug bent uit het ziekenhuis. Dat dacht ik in eerste instantie ook, maar tot na de zomervakantie leefde ik nog in een cocon van onverstoorbaarheid. Ik stopte mijn hartstilstand in het hokje van toeval, er geen rekening mee houdend dat het wel eens iets blijvends zou kunnen zijn. Op aanraden van de revalidatiecoach bezocht ik in die maanden ook een keer een psycholoog, puur om even te praten over hoe ik me voelde. Binnen 10 minuten stond ik weer buiten, omdat ik het gevoel had dat er helemaal niks was om over te praten. Inmiddels weet ik wel beter – de echte klap kwam pas tijdens dat gesprek in dat ziekenhuis. Vanaf nu verdeel ik mijn levensloop in twee periodes: vóór en ná de hartstilstand. Talloze keren heb ik gewenst dat ik weer even kon terugspoelen naar die eerste periode. Toch besefte ik dan steeds weer dat het nooit meer zo gaat zijn als vroeger, en dat dat misschien ook maar beter is: wat als ik mijn hartstilstand niet in bed had gehad, maar als ik toevallig net op de WC zat met een afgesloten deur? Wat als Ascha niet wakker was geworden? Wat als het tijdens het autorijden was gebeurd? Kortom: er waren wel duizend andere situaties te bedenken waarin het anders was afgelopen dan hoe het nu gegaan is. Veel scenario’s die nu niet meer zullen gaan plaatsvinden dankzij mijn ICD. Dat is wel een geruststellende gedachte.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie

Iepje en ik

icd

Lezers.
Vandaag wil ik jullie voorstellen aan een goede vriend van me. Een persoon, in overdrachtelijke zin, die me na aan het hart gaat. We kennen elkaar nog niet zo lang, maar ik kan wel zeggen dat we de afgelopen maanden enorm naar elkaar toegegroeid zijn. Sterker nog, ik durf zelfs te beweren dat we onafscheidelijk zijn van elkaar. Waar ik wandel, daar wandelt hij met me mee. Als er maar één paar schoenafdrukken in het zand staat, dan is dat omdat hij me daar gedragen heeft. Of zoiets.

Lees verder “Iepje en ik”

Iepje en ik

Mijn leven als hartpatiënt, deel 5: de langste zomer ooit

Eén ding wat ik de afgelopen weken weer heb mogen ervaren is hoe snel de tamtam op internet rond gaat. Drie weken geleden startte ik dit blog als persoonlijk “frustratie”-dagboek, en inmiddels is de standaard gespreksopening van mensen die ik tegenkom veranderd van “Hey, hoe is het nu met je hart?” in “Hey, ik heb je blog gelezen!”. Toch wel een bijzondere gewaarwording en ook wel een beetje overweldigend – ik ben een nogal verlegen persoon, en stiekem veel te bescheiden om op die manier over m’n eigen schrijfsels te praten. Maar het wordt enorm gewaardeerd, mensen! Ga zo door met lezen, dan zorg ik wel voor vers leesvoer.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 5: de langste zomer ooit”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 5: de langste zomer ooit

Mijn leven als hartpatiënt, deel 4: revalideren kun je leren

old-woman-running-clip-art-111777old-people-cartoons-clip-art-23282

Na het verfrissende uitstapje naar mijn werk van afgelopen maandag is het vandaag weer tijd om de draad op te pakken waar we vorige week geëindigd zijn: bij het vertrek uit het ziekenhuis. Vandaag wil ik het hebben over de minstens zo boeiende periode die erna kwam: de revalidatie.

Lees verder “Mijn leven als hartpatiënt, deel 4: revalideren kun je leren”

Mijn leven als hartpatiënt, deel 4: revalideren kun je leren