Mijn leven als hartpatiënt, deel 5: de langste zomer ooit

Eén ding wat ik de afgelopen weken weer heb mogen ervaren is hoe snel de tamtam op internet rond gaat. Drie weken geleden startte ik dit blog als persoonlijk “frustratie”-dagboek, en inmiddels is de standaard gespreksopening van mensen die ik tegenkom veranderd van “Hey, hoe is het nu met je hart?” in “Hey, ik heb je blog gelezen!”. Toch wel een bijzondere gewaarwording en ook wel een beetje overweldigend – ik ben een nogal verlegen persoon, en stiekem veel te bescheiden om op die manier over m’n eigen schrijfsels te praten. Maar het wordt enorm gewaardeerd, mensen! Ga zo door met lezen, dan zorg ik wel voor vers leesvoer.

Zoals ik vorige week al schreef werd ik bij thuiskomst uit het ziekenhuis ineens geconfronteerd met een hoeveelheid vrije tijd die ik al sinds mijn studententijd niet meer ervaren had. Natuurlijk vulde ik die in door te revalideren, maar dat was maar 2 uurtjes per week en dus had ik er nóg 166 om in te vullen. Het was om jaloers op te worden: sinds ik in 2010 begonnen ben met werken heb ik voortdurend geklaagd over zo weinig vakantiedagen, en dan heb je ze ineens in overvloed. Ik deed dan ook wat de meeste mensen doen tijdens hun vakantie: heel veel plannen maken en ze vervolgens niet uitvoeren, om er dan aan het eind achter te komen dat je helemaal niks gedaan hebt.

Nou moet ik er wel bij vertellen dat ik in het begin ook gewoon niet tot veel in staat was. Dagelijks een half uurtje lopen zat er nog wel in, maar verder zat ik vooral op de bank en sliep ik heel veel. Zelfs een computerspelletje spelen was er vaak al teveel aan. Volgens mij heb ik in die maanden meer TV gekeken dan in de tien jaar ervoor. Zoals sommige lezers misschien wel weten ben ik nogal verzot op wielrennen. Sterker nog: ik ben er gewoon knettergek van. Niet alleen de wedstrijden, maar ook hele circus eromheen. Van wedstrijden in donker Afrika tot het winkelgedrag van de vrouw van Chris Froome en het merk hondenbrokken dat de viervoeter van Alejandro Valverde in het weekend naar binnen werkt, ik volg het allemaal met evenveel plezier. Wat dat betreft had mijn rikketik exact het juiste moment uitgekozen om er de brui aan te geven: de maanden mei tot en met juli zijn de hondsdagen van het wielrennen. Giro d’Italia, Dauphiné, Ronde van Zwitserland en de Tour de France – ik zat altijd vanaf de eerste tot en met de laatste minuut van de uitzending op het puntje van m’n stoel. Ik heb bovendien gemerkt dat wielrennen kijken uitstekend is voor je hart: het grootste deel van de dag gebeurt er gewoon helemaal niks, en dat is helemaal prima voor je gemoedsrust.

Toch gaat wielrennen kijken na een aantal weken ook vervelen, en dus werd het tijd om wat anders te gaan doen. Gelukkig was de oplossing nabij: de zomervakantie! Van tevoren zag ik er best wel een beetje tegenop: we zouden drie weken gaan kamperen in Zuid-Frankrijk, en daar lopen de temperaturen vaak nogal hoog op. Best een forse inspanning voor je hart. Ook hadden we begin juli de heetste week aller tijden in Nederland, en dat heb ik gemerkt ook. Die dagen bleef ik tussen 1 en 5 uur ’s middags maar een beetje binnen op de bank liggen in de hoop een beetje verkoeling te vinden, en heb ik zelfs het uitstapje moeten afzeggen waar ik al jaren naar uitkeek: het bijwonen van de tourstart in Utrecht. Nota bene naast de deur! Een verwachte opkomst van 1 miljoen bezoekers in een kokende binnenstad zonder gegarandeerde toegang tot schaduw of drinkwater was voor de artsen echter reden genoeg om mij te adviseren thuis te blijven. Wat ik vervolgens met pijn in het hart heb gedaan. Twee weken later was het al een stuk koeler en besloten Ascha en ik om eerst een weekje naar m’n ouders in Bretagne te gaan, om alvast te wennen aan het kamperen als hartpatiënt. Dat ging eigenlijk verrassend goed, en dus besloten we al snel dat we onze echte vakantie gewoon zouden laten doorgaan.

Nog een meevaller: een paar dagen voor vertrek kreeg ik een brief van het CBR dat ik weer was goedgekeurd om auto te rijden! Dat was overigens nog een heel proces: eerst moest het ziekenhuis controleren dat mijn ICD goed was ingegroeid, en vervolgens moest ik met de handtekening van de cardioloog naar het CBR. Uiteraard ook in combinatie met een stapel formulieren waaruit zou moeten blijken dat ik buiten mijn hartproblemen geen ander gezeik aan m’n kop had, zoals alcoholmisbruik, depressies of zelfmoordneigingen. Kortom: je moest alle vragen met “nee” beantwoorden, en dan had je een kansje dat je weer achter het stuur mocht kruipen. Bij één “ja” had ik waarschijnlijk nu nog thuis op de bank gezeten. Anyway, uiteindelijk mocht ik naar het gemeentehuis om het rijbewijs aan te vragen en na een spoedje (kosten: 70 euro) had ik m’n nieuwe roze pasje (met speciale code) op zak. Meteen kroop ik achter het stuur. Volgende stop: Frankrijk.

De vakantie was gelukkig een ware verademing. Ondanks dat het inderdaad op sommige momenten bloedheet was (een record van 40 graden tijdens een ritje door de Provence) en dat ik behoorlijk wat leeuwen en beren op de weg zag (wat is hartstilstand in het Frans?) vielen alle puzzelstukjes uiteindelijk op de juiste plaats en was het twee weken lang puur genieten. Inderdaad een weekje korter dan oorspronkelijk gepland, maar dat had gelukkig geen medische reden (meer daarover in een later blog!). Na afloop waren we nog een week samen thuis, waarna ik in de laatste dagen nog een weekendje wegging met een stel vrienden die ik al een heleboel jaren niet meer had gezien, maar met wie het gelukkig weer net zo klikte als vroeger. Daarna nog een dagje om bij te komen en vervolgens voor het eerst in ruim drie maanden weer naar het werk.

De terugkomst op het werk was een draaikolk van emoties. De eerste dagen heb ik eigenlijk weinig anders gedaan dan achter de computer zitten en honderd keer hetzelfde verhaal vertellen. Ik was ook echt op een beroerd moment weggevallen, een week voordat het project in alle hevigheid zou losbarsten. Tijdens mijn afwezigheid werd ik (gelukkig) slechts heel beperkt op de hoogte gehouden door mijn collega’s (om mezelf niet opnieuw een hartstilstand te doen bezorgen) maar nu viel ik er weer midden in. Op zo’n moment heb je eigenlijk maar twee keuzes: meezwemmen in de maalstroom of voorzichtig aan de kant blijven toekijken. Eventjes pootjebaden zat er niet in, dus koos ik wijselijk voor het laatste. Langzaam pakte ik de dingen weer op, maar overbelasten deed ik mezelf niet. Nog steeds niet, overigens. Wel merkte ik meteen na het hervatten van mijn werk dat ik mezelf een stuk beter ging voelen. Conclusie: te veel vrije tijd is gewoon niet goed voor de mens. Bovendien begon ik langzaam maar zeker weer een beetje het gevoel te krijgen dat ik weer nuttig en waardevol begon te worden.

Op dat moment kreeg ik een belletje dat ik terug moest komen naar het ziekenhuis voor controle en een hartfilmpje. Inmiddels leek de hartstilstand op iets dat lang geleden in een kwade droom was gebeurd. Ik ging er al van uit dat het een eenmalige gebeurtenis was geweest en dat ik na verloop van tijd weer alles zou kunnen doen wat ik zou willen. Hartfalen? Vast niet. Ik voelde mezelf onkwetsbaar. Toen nam ik plaats tegenover de cardioloog.

Met een bezorgd gezicht staarde de cardioloog naar het computerscherm. Zonder zijn naam te noemen wil ik wel één ding over hem kwijt: hij is vast en zeker een geweldige arts, maar in de menselijke communicatie is het echt een hork. Op dat moment voelde ik al langzaam hoe de spanning mijn lijf binnensijpelde. De arts mompelde wat.
“Is er iets?” vroeg ik.
Voor een verschrikkelijk lange vijf seconden kwam er geen antwoord. Toen: “Op je hartfilmpje is te zien dat er eigenlijk geen verbetering is ten opzichte van de vorige keer.”
Stilte. Toen vroeg ik: “Wat houdt dat in?”
“De pompfunctie van je hart is nog veel te laag. Ergens rond de 35 procent, terwijl dat bij normale mensen rond de 60 procent is. Dat houdt in dat je hart waarschijnlijk niet verder gaat herstellen.”
“En nu?”
“We moeten kijken of we er met medicijnen voor kunnen zorgen dat je hart niet verder achteruit gaat. Maar genezen zal niet gaan lukken. Met andere woorden: je moet ermee gaan leren leven dat je een zeer ernstige ziekte hebt.”

Mensen zeggen soms dat ze door een bepaalde boodschap de grond onder hun voeten weggeslagen voelen worden. Voor mij was het meer een soort drijfzand van verslagenheid dat me langzaam opslokte terwijl ik de eindeloze weg van het kantoor van de cardioloog naar de parkeerplaats afwerkte. Het leek wel alsof ik mezelf in een soort cocon bevond: de mensen in de wachtkamers die ik passeerde bestonden niet echt meer. In trance reed ik terug naar huis en liet het besef langzaam tot me doordringen: vanaf nu was ik hartpatiënt. Permanent.

Mijn leven als hartpatiënt, deel 5: de langste zomer ooit

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *