Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie

Veel mensen denken dat je de ergste klap gehad hebt zodra je weer terug bent uit het ziekenhuis. Dat dacht ik in eerste instantie ook, maar tot na de zomervakantie leefde ik nog in een cocon van onverstoorbaarheid. Ik stopte mijn hartstilstand in het hokje van toeval, er geen rekening mee houdend dat het wel eens iets blijvends zou kunnen zijn. Op aanraden van de revalidatiecoach bezocht ik in die maanden ook een keer een psycholoog, puur om even te praten over hoe ik me voelde. Binnen 10 minuten stond ik weer buiten, omdat ik het gevoel had dat er helemaal niks was om over te praten. Inmiddels weet ik wel beter – de echte klap kwam pas tijdens dat gesprek in dat ziekenhuis. Vanaf nu verdeel ik mijn levensloop in twee periodes: vóór en ná de hartstilstand. Talloze keren heb ik gewenst dat ik weer even kon terugspoelen naar die eerste periode. Toch besefte ik dan steeds weer dat het nooit meer zo gaat zijn als vroeger, en dat dat misschien ook maar beter is: wat als ik mijn hartstilstand niet in bed had gehad, maar als ik toevallig net op de WC zat met een afgesloten deur? Wat als Ascha niet wakker was geworden? Wat als het tijdens het autorijden was gebeurd? Kortom: er waren wel duizend andere situaties te bedenken waarin het anders was afgelopen dan hoe het nu gegaan is. Veel scenario’s die nu niet meer zullen gaan plaatsvinden dankzij mijn ICD. Dat is wel een geruststellende gedachte.

September en oktober waren de moeilijkste maanden sinds de hartstilstand had plaatsgevonden. In de dagen na het confronterende gesprek met de cardioloog voelde mijn hoofd als een snelkookpan van emoties. Nu ben ik altijd al een denker geweest, iemand die urenlang over een bepaald probleem kan liggen woelen. Tijdens deze dagen ging dit over op “next level piekeren”: vrijwel continu waren mijn hersenen bezig om alle gebeurtenissen te verwerken. Soms gaat dat rationeel en positief: goed Niels, nu ben je hartpatiënt. So what? Je leeft nog, en je kunt nog alle dingen doen die je leuk vindt. Als je wil sporten, dan ga je sporten. Als je wil zuipen, dan ga je zuipen. Maar niet meer dan anderhalve liter per keer hoor, je hebt per slot van rekening een vochtbeperking. Voor de niet-medici onder u: vrijwel alles wat je drinkt wordt door het hart verwerkt. Hoe meer je dus drinkt, hoe zwaarder je hart het heeft. Vandaar de vochtbeperking.

Vaak waren er ook momenten dat het allemaal een stuk minder goed ging. Vooral op de momenten dat ik even niks te doen had, want dan kregen mijn hersenen ineens tijd en ruimte om te denken. En zodra je gaat denken, dan gaat het fout. Je gaat ineens inzien hoe makkelijk je eigen leven afgelopen kan zijn en gaat met een jaloerse blik kijken naar de mensen om je heen. Vooral als iemand weer riep dat ie zo lekker had gesport. Het giftige stemmetje in je hoofd riep dan terug: oh, fijn joh! Ga maar lekker sporten, jij met je gezonde hart. Ik kijk wel toe vanaf de bank. Ook kreeg ik steeds meer moeite met mensen die rookten: als ik dan weer iemand een sigaret zag wegpaffen kon ik niks anders doen dan bij mezelf te denken: je zou jezelf voor je kop moeten slaan om je gezonde hart op die manier te verpesten. Erop terugkijkend voelde ik me soms net Calimero: jullie hebben een gezond hart, en ik niet, da’s niet eerlijk!

Omstreeks dezelfde tijd kreeg het beestje ook een naam. Die werd voor het eerst geopperd in het Erasmus MC te Rotterdam, waar ik op bezoek ging om een erfelijkheidstest af te laten nemen (overigens hebben ze daar niks gevonden). Later werd het in Breda nog een keer bevestigd: ik heb gedilateerde cardiomyopathie. Hoewel mijn kennis van de klassieke talen door de jaren heen al enigszins was weggezakt, wist ik nog vaag te destilleren dat het zoiets betekent als “verwijde hartspierziekte”. Afijn, ik had er geen idee van wat het was, dus deed ik het allerdomste wat je met een ziekte kunt doen: ik ging het googelen.

 

dcm1

Duidelijk verhaal. Blijkbaar dus een ziekte voor zwarte mannen. Maar wat is de prognose?

dcm2

….FUCK. Okee, dit had ik NIET moeten lezen. Navraag bij het ziekenhuis leverde gelukkig als weerwoord op dat dit het geval is als de ziekte niet goed behandeld wordt. Bovendien is het een kwaal die vooral voorkomt bij oudere mensen, die daarnaast ook nog allerlei andere ellende over zich heen krijgen. Maar goed, echt gerustgesteld was ik nog niet. Dus besloot ik maar om er een brutale vraag achteraan te stellen: is het nog mogelijk om, laten we zeggen, 80 jaar oud te worden met deze ziekte? Daar wilde de arts geen uitspraken over doen. Ik tastte dus nog steeds in het duister.

In oktober werden de dagen langzaam korter en veranderde de eindeloze zomer echt in de herfst, wat ook mijn stemming niet ten goede kwam. Bovendien kreeg ik ineens last van iets anders: hartritmestoornissen. Voor de mensen die niet weten wat dat inhoudt: bij een normaal mens van mijn leeftijd gaat het ritme in een gestaag boem-boem-boem-boem met een snelheid van tussen de 60 en 80 slagen per minuut. Ter vergelijking: bij mij lijkt het meer op een wilde kat die opgesloten zit in een kartonnen doos – het springt alle kanten op. Rustige stukjes van 40 slagen per minuut worden van de ene op de andere seconde afgewisseld met intermezzo’s van tegen de 200, zonder dat hier enige aanleiding voor is. Het vervelende van dit soort kwalen is dat de ICD spontaan kan ingrijpen. Het apparaat is namelijk bedoeld om grote afwijkingen in het hartritme te constateren en dan in te grijpen door middel van shocks. Met andere woorden: ik bevond me het grootste deel van de tijd in de gevarenzone om een shock te krijgen. Die wetenschap maakte het probleem nog erger dan het al was: de angst om een shock te krijgen (naar horen zeggen een behoorlijk traumatische ervaring) zorgde ervoor dat het hart sneller ging kloppen, waardoor de kans op een shock nog groter werd. Bijzonder frustrerend.

Tegen het eind van oktober nam de stress hierover bijzonder zware vormen aan. Ik had moeite met inslapen terwijl als ik in bed lag mijn hart in de keel voelde bonzen. Gevolg: angst om naar bed te gaan. Bovendien wilde ik door niets of niemand meer aangeraakt worden – alles was er teveel aan. Ik lag dan alleen in bed een beetje te kreunen en te hopen dat ik maar in slaap viel. Ook overdag had ik er last van: één van de dokters vergeleek het met het continu trekken van sprintjes, de hele dag door. Precies zo voelde ik me dus: terwijl ik gewoon rustig achter mijn computer zat, voelde ik mijn hart ineens opschakelen naar een hogere versnelling. Dat hield dan een seconde of tien aan, waarna het tempo weer inzakte en ik een gevoel van opluchting en afmatting over me heen voelde komen. En dan gebeurde het tien minuten later opnieuw.

Gelukkig waren er in die periode ook een aantal onverwachtse lichtpuntjes, waaronder de kennismaking met een groep lotgenoten en een genezer die me op een bijzondere manier hielp om mijn klachten te doen verminderen. Meer daarover in het volgende verslag.

Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie

2 gedachten over “Mijn leven als hartpatiënt, deel 6: de lange weg naar acceptatie

  1. Corine schreef:

    Niet echt een blog dat je lachend leest. De beklemming, de angst, het malen is voelbaar. Ik benijd je niet. Houd moed (en probeer de mooie momenten van de dag te plukken).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *