Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen

Eenzaamheid.
Het is een begrip dat de laatste jaren enorm vaak in de media naar boven komt: het moge duidelijk zijn, de gemiddelde Nederlander in 2015 is eenzaam. Op dit moment is het vooral onder ouderen, maar ook jongeren hebben er in toenemende mate last van. Ook mij overviel het de afgelopen maanden regelmatig. Neem dit niet letterlijk op: over gebrek aan aandacht heb ik niets te klagen. Nog steeds kan ik niet of nauwelijks over straat of ik word wel aangesproken door iemand die even wil informeren hoe het is. Wat dat betreft ben ik blij dat ik in een warm dorp als Nieuwendijk mag wonen en niet anoniem in een stadsappartementje waar je je buren niet eens kent. Maar toch: eenzaamheid is iets wat continu om de hoek komt kijken.

Deze eenzaamheid is er eentje van een soort dat heel lastig is om te identificeren en nog lastiger om te bestrijden: het gevoel dat je een jonge hartpatiënt bent. Al tijdens mijn revalidatie merkte ik dat ik een buitenbeentje was – de meeste collega’s waren de vijftig al ruim gepasseerd en praatten over “weer de kleinkinderen kunnen zien” of “zo goed mogelijk van het pensioen kunnen genieten”. Daar sta je dan tussen als 28-jarige. Je komt er langzaam maar zeker achter dat je binnen je omgeving in een soort bubbel zit: je kunt met mensen praten, ze kunnen je horen, maar echt begrijpen is gewoonweg niet mogelijk. Bottom line komt het er op neer dat jij een patiënt bent, en zij niet. Wat het nog lastiger maakt, is het feit dat er aan de buitenkant niks te zien is. “Je ziet er harstikke gezond uit”, is iets wat iedereen zegt. Daar ben ik uiteraard wel blij om, want om er nou als een levend lijk bij te lopen is nou ook niet echt iets wat me ambieert. Tegelijkertijd gaan mensen daardoor veel sneller voorbij aan het feit dat je wel degelijk ziek bent. Wat eigenlijk ook wel weer fijn is. Het is een enorm lastige spagaat waar je je in bevindt: aan de ene kant wil je zo graag mogelijk als “normaal” gezien worden en meedoen met alle leuke dingen die je vrienden doen, terwijl je aan de andere kant ook erkenning wilt voor wat je meemaakt.

De eerste maanden dacht ik dat ik werkelijk de enige jongere in Nederland was die zoiets meemaakte. Een vraag van mij aan de cardioloog was dan ook: komt dit soort dingen vaker voor bij mensen van mijn leeftijd? Het antwoord was simpel: vrijwel niet. Slechts één op de tien- tot twintigduizend jongeren heeft een soortgelijk ziektebeeld. Dat stemde mij zowel gelukkig als ongelukkig – gelukkig dat er niet meer mensen zijn die zoiets meemaken, maar ook ongelukkig dat er niet meer mensen zijn die zoiets meemaken. Ik dacht dat ik het dan maar in m’n eentje moest uitvogelen, totdat ik op een dag ik door zuslief werd gewezen op een evenement dat binnenkort zou plaatsvinden: de STIN Jongerendag. Ter info: STIN staat voor Stichting ICD-dragers Nederland, en organiseert ieder jaar een dag waarop mensen onder de dertig die een ICD hebben bij elkaar kunnen komen. Toevallig genoeg vond de eerstvolgende editie van die dag precies 3 weken later plaats, en toevallig ook nog eens in Utrecht, dus dat was om de hoek. Ik schreef me in.

Van tevoren had ik totaal geen idee wat ik er van kon verwachten. In gedachten zag ik al een beeld voor me van een aantal kwijlende hartpatiënten die zich als een soort Stephen Hawkings in rolstoelen voortbewogen. In de praktijk bleek het tegenovergestelde waar te zijn: allemaal jongeren zoals ikzelf, met een gezonde kleur op de wangen, en beslist niet kwijlend. Als je ons allemaal bij elkaar zou zien zou je misschien denken dat het een studentenvereniging was, op een dagje uit. Maar wel allemaal studenten die – letterlijk en figuurlijk – een bepaalde last met zich meedroegen. Wat we die dag deden was een worskhop tapas maken, waar iedereen werd ingedeeld in tweetallen om een bepaald hapje te maken voor de hele groep. Na afloop zouden we met z’n allen de zelfgemaakte lekkernijen gaan verorberen. Onder het koken was er uiteraard genoeg tijd om wat ervaringen uit te wisselen. Het aanhoren van de verhalen van de andere deelnemers was echt een eyeopener voor me. Ineens was ik omringd door allerlei personen die min of meer eenzelfde soort belevenis mee hadden gemaakt: zo hoorde ik van iemand die plotseling wegviel op Utrecht Centraal, iemand die een hartstilstand kreeg tijdens een vliegreis, en iemand die toevallig net op zolder aan het klussen was. Alleemaal volstrekt gezonde personen die tot op het moment dat hun hart ermee ophield nog niks hadden meegemaakt dat heftiger was dan een wintergriepje. Ook waren er een aantal mensen aanwezig die hun ICD alleen maar hadden laten plaatsen als preventie, omdat een familielid een hartstilstand had gehad of er een erfelijke hartziekte in de familie zat. Ook waren er een aantal gevallen die wat schrijnender waren: zo was er een meisje dat haar eigen reanimatie bewust had meegekregen en daardoor zwaar getraumatiseerd was. Daardoor krab je je wel even achter de oren – zo erg heb ik het allemaal niet.

Al met al was het een dag die me één ding heel goed deed beseffen: Niels, je bent niet alleen. Er zijn nog tientallen andere jongeren in Nederland die in hetzelfde schuitje zitten en met dezelfde problemen en onzekerheden worstelen. Eén tip die vrijwel iedereen me meegaf was: praat erover. Ga eens in gesprek met iemand en schrijf je ervaringen op papier en deel ze met de buitenwereld. Dat ik dat laatste heb gedaan, daar zijn jullie inmiddels allemaal getuige van. Het eerste heb ik overigens ook gedaan – meer daarover in het volgende deel van deze serie.

 

Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen

2 gedachten over “Mijn leven als hartpatiënt, deel 7: niet alleen

  1. Roos schreef:

    Ik heb er eigenlijk nooit zo over nagedacht dat van die ‘wij hebben hetzelfde meegemaakt’-dagen zo prettig kunnen zijn voor mensen, maar natuurlijk!
    Lijkt me wel vet heftig om midden op Utrecht Centraal of tijdens een vliegreis een hartstilstand te krijgen, of je eigen reanimatie mee te krijgen. Maar goed, heb je natuurlijk achteraf wel een extra spannend dramatisch verhaal te vertellen… 😛
    Heb je nu veel nieuwe ICD-vrienden gemaakt ;)?

  2. Niels schreef:

    Je hebt zeker een mooi verhaal om door te vertellen, maar toch zou ik het zelf toch al niet al te graaf willen meemaken 😉
    Echt vrienden heeft de groep me (nog) niet opgeleverd, maar we hebben een groepsapp op WhatsApp waarin we al onze problemen kunnen delen! Dat helpt ook!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *